XXX Congreso de Comunicación y Salud - Santander
del 3 al 5 de octubre de 2019
El 50% de los cuidadores no presentó depresión ni ansiedad, aunque en esta última se obtuvo una media total superior. El 25% de los cuidadores no manifestaron sentir ningún tipo de carga, el 33,3% presentaban sobrecarga leve y el restante 41,7% presentaban sobrecarga severa. Un mayor nivel de depresión fue experimentado por los pacientes, en contraposición con los cuidadores en los que se observó un nivel bastante más alto de ansiedad. Se obtuvo una relación estadísticamente significativa entre el daño físico del paciente y el sufrimiento del cuidador, sugiriendo que cuanto peor está el paciente físicamente, existe un mayor sufrimiento experimentado por su cuidador. Se encontró un mayor nivel de sufrimiento experimentado en el grupo de cuidadores, pero sugiriendo concordancia entre los niveles de sufrimiento en las parejas paciente-cuidador. El 66,7% de los cuidadores entrevistados fueron cuidadores no pagados, que consumían una media de 7,7 horas en un día normal en el cuidado del paciente, siendo la alimentación del paciente la actividad en la que más tiempo empleaban. El estudio sugiere que; a mejor estado de salud del paciente menor tiempo era consumido por los cuidadores.
La ELA es una enfermedad que afecta significativamente no sólo a los pacientes que la sufren, sino también a sus cuidadores. Parece necesario el desarrollo de intervenciones que proporcionen un mayor apoyo práctico y psicosocial a los cuidadores de pacientes con ELA.